Mulher com doença genética rara compartilha desafios e defende direito de ter filhos
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Destaques
- Mercedes Christesen, diagnosticada com neurofibromatose tipo 1 (NF1), vive com 200 tumores pelo corpo e enfrenta preconceito online.
- Apesar de ter passado a condição genética para filhas e netos, ela defende o direito de pessoas com doenças genéticas terem filhos.
- A norte-americana compartilha sua rotina e luta contra o estigma em redes sociais, enquanto considera a remoção dos tumores.
Mercedes Christesen, uma norte-americana de 55 anos, vive com a neurofibromatose tipo 1 (NF1), uma doença genética rara que causa o crescimento de tumores ao longo dos nervos. Atualmente, ela possui cerca de 200 neurofibromas espalhados pelo corpo, o que já lhe rendeu comparações com a peste negra na internet. Diagnosticada aos 19 anos, Mercedes descobriu que a condição era hereditária, e duas de suas filhas e dois netos também foram diagnosticados com NF1.
Os neurofibromas, nódulos que surgem com a NF1, podem ser dolorosos ou causar coceira. Os primeiros sinais da doença geralmente aparecem na adolescência ou início da vida adulta. No caso de Mercedes, os tumores começaram a se multiplicar rapidamente após o nascimento de sua primeira filha. "Eu tinha uma pele linda, tirando as espinhas. Os tumores começaram a surgir rapidamente após o parto", relatou ao portal The Sun. Além dos tumores visíveis na pele, ela também possui tumores internos, incluindo neurofibromas no útero do tamanho de bolas de golfe.
Enfrentando o preconceito e defendendo direitos
Mercedes compartilha sua jornada em um perfil no TikTok, onde acumula 100 mil seguidores. Ela revela ter recebido comentários maldosos e críticas por ser mãe e ter transmitido a doença para seus descendentes. Apesar de já ter se sentido culpada, ela refuta a ideia de que pessoas com doenças genéticas não deveriam ter filhos. "Pessoas com deficiência, pessoas com doenças genéticas, têm tanto direito de ter filhos quanto as pessoas consideradas normais", desabafa.
Sua primeira filha também desenvolveu a doença, com um número maior e crescimento mais rápido de tumores, mas, assim como Mercedes, construiu sua própria família, algo que a mãe se orgulha.
Desafios financeiros e próximos passos
Apesar de ter considerado a remoção dos tumores, Mercedes ainda não realizou o procedimento devido ao alto custo financeiro. A doença, que afeta a qualidade de vida e gera estigma social, continua sendo um desafio diário para ela e sua família.
